Kuka on vammainen?

Vammainen-nimityksen alle voi kuulua todella kirjava joukko. Sen alle voi kuulua esimerkiksi heitä,

  • jotka eivät koe itsellään olevan vammaa, vaan ainoastaan enemmistöstä poikkeavia ominaisuuksia
  • jotka kokevat vammaksi nimitetyn asian supervoimaksi
  • joille vammaksi nimitetty asia on pahinta, mitä heille on tapahtunut
  • joille vammaksi nimitetty asia on vain oma tapa olla tässä elämässä, jonka tekee hankalaksi vain ympäristön fyysinen tai sosiaalinen esteellisyys
  • joille vammaksi nimitetty asia aiheuttaa paljon kipuja tai muuta haittaa
  • joille vammaksi nimitetystä asiasta on joissain asioissa paljon haittaa ja toisissa ei ollenkaan ja joissain asioissa siitä on hyötyä
  • joille vammaksi nimitetty asia on este itselle tärkeän unelman toteuttamiselle
  • joille vammaksi nimitetty asia ei ollut ongelma, ennen kuin muiden ihmisten suhtautuminen teki siitä sellaisen
  • jotka kokevat eri yhdistelmiä edellä mainituista.

Heistä kaikista on aika vaikea puhua yhtenä ryhmänä. Kuitenkin yksi asia taitaa olla yhteistä näille erilaisille ryhmille (vaikkei kaikille yksilöille ryhmien sisällä olisikaan): eniten heitä vammauttaa se, miten huonosti heihin suhtaudutaan ja miten huonosti ympäristö mahdollistaa heidän elämisensä omana itsenään.

Esimerkiksi näin:

  • Häntä, joka ei koe itsellään olevan vammaa, syrjitään.
  • Häntä, joka kokee vammaksi nimitetyn asian supervoimaksi, yritetään muuttaa toisenlaiseksi.
  • Häntä, jolle vammaksi nimitetty asia on tragedia, ei auteta selviämään tragedian kanssa.
  • Häntä, jolle vammaksi nimitetty asia on oma tapa elää, ympäristön fyysinen tai sosiaalinen esteellisyys estää elämästä itselleen sopivalla tavalla.
  • Häntä, jolle joille vammaksi nimitetty asia aiheuttaa kipuja tai muuta haittaa, ei auteta kipujen ja haittojen kanssa
  • Häntä, jolle vammaksi nimitetystä asiasta on joissain asioissa haittaa ja toisissa ei, kohdellaan kaikissa asioissa samalla tavalla.
  • Häntä, jolle vammaksi nimitetty asia on este itselle tärkeän unelman toteuttamiselle, ei auteta etsimään ja toteuttamaan uusia unelmia.
  • Häntä, jolle vammaksi nimitetty asia ei ollut ongelma, ennen kuin muiden ihmisten suhtautuminen teki siitä sellaisen, pidetään itse ongelmana.
  • Häntä, joka kokee eri yhdistelmiä edellä mainituista, kohdellaan vain yhden kategorian mukaan.

Vaikka vammaisuudesta on vaikea puhua, siitä pitää puhua ja sitä pitää tutkia niin kauan, kuin tämä asia yhdistää kaikkia vammaisiksi nimitettyjä. Voidaan myös miettiä, kuvaisiko sana ”vammautettu” (kuten englannin sana ”disabled” voitaisiin kääntää) paremmin kaikkia näitä ryhmiä juuri siksi, että heitä eniten yhdistävä tekijä on ympäristön vammauttavat vaikutukset.

Vaikka vammoiksi kutsuttuja ominaisuuksia ja niiden aiheuttamia ongelmia onkin tarpeen tutkia, olisi korkea aika kohdistaa katse vammojen lisäksi niiden ympärille, jotta näkisimme ihmisten ja heidän tilanteidensa yksilöllisyyden – ja sen, miten meidän suhtautumisemme voi olla paljon vammauttavampaa kuin itse vammaksi nimetty ominaisuus.


*****

Pysy ajan tasalla vammaisuuteen, asenne-esteettömyyteen ja ihmisten kohtaamiseen liittyvistä ajankohtaisista julkaisuista ja tapahtumista tilaamalla uutiskirjeeni täältä: https://kohtaamistaito.net/about/ tai tilaa minut kouluttamaan aihepiiristä, lisätiedot täältä: https://kohtaamistaito.net/koulutuspalvelut/

P.S. Vammaisuuden määrittelystä olen kirjoittanut aiemmin muun muassa täällä:  
http://lastentahden.blogspot.com/2011/11/vammaisuudesta.html ja täällä:
http://lastentahden.blogspot.com/2020/05/miten-maaritellyt-lapset.html
sekä väitöskirjassani: https://kohtaamistaito.net/vaitoskirja/ (s.32–34)

Kumman ottaisit?

Olisi hienoa elää sekä sujuvaa että merkityksellistä arkea. Mutta jos pitäisi valita, kumman ottaisit: sujuvan vai merkityksellisen? Entä kumman ottaisit: paremman elämänlaadun vai paremman toimintakyvyn? Vai ajatteletko, että ne ovat sama asia: hyvä toimintakyky on yhtä kuin hyvä elämänlaatu? Jos pitäisi valita, haluaisitko mieluummin pärjätä vai voida hyvin?

Edellä esittämäni vaihtoehdot ovat vastauksia kysymykseen siitä, mikä on kuntoutuksen tavoite – siis se kaikkien tavoitteiden ylätavoite, jonka vuoksi kaikkea kuntoutusta tehdään. Esitin kysymyksen eräässä koulutustilaisuudessa ja sain alla olevan kuvan vastaukset Flingan avulla. Ryhmittelin vastaukset jälkeenpäin summittaisesti ja nimesin joitain selvemmin erottuvia ryhmiä harmaissa ympyröissä näkyvillä nimillä (kirjoituksen lopusta voit ladata kuvan suurempana).

Mikä on kuntoutuksen tavoite?

Vaikka kysely ja vastausten ryhmittely oli erittäin pikaisesti toteutettu, se ehkä kuitenkin kertoo jotain, mitä kannattaisi kuntoutuksen kentällä pohtia.

Ensinnäkin: Olemmeko ammattilaisina keskenämme samoilla linjoilla kuntoutuksen tavoitteen suhteen vai voiko jokaisella ammattilaisella olla siitä erilaiset ajatukset? Olemmeko keskustelleet siitä, miten ymmärrämme esimerkiksi toimintakyvyn, toimijuuden tai elämänlaadun?

Toiseksi: Kuka päättää kuntoutuksen tavoitteen? Onko se Sosiaali- ja terveysministeriö, Kela, hyvinvointialue vai työyhteisön kirjattu tai kirjaamaton yhteisymmärrys? Vai päättääkö kuntoutuksen tavoitteen kenties jokainen yksittäinen ammattilainen – vaiko peräti kuntoutuja itse?

Itse ajattelen, että kuntoutusjärjestelmällä täytyy varmasti olla jokin yhteinen, kirjattu määritelmä kuntoutuksen tavoitteelle, ja kuntoutuksen ammattilaisten täytyy yhdessä määritellä, miksi he työtään tekevät. Lopulta kuitenkin kysymys on sen ihmisen elämästä, jonka kuntoutus on kyseessä. Hän on ainoa, joka voi sanoa, onko hänen elämässään tärkeämpää sujuvuus vai merkityksellisyys, toimintakykyisyys vai jokin muu asia. Siksi ehdotan, että kuntoutuksen yleinen ylätavoite voisi olla kuntoutujan omannäköinen elämä.

Omannäköinen elämä voi sisältää mitä vain noista kuviossa mainituista tavoitteista. Omannäköisen elämän nimeäminen kuntoutuksen tavoitteeksi kertoisi siitä, että kuntoutuja on oman elämänsä ja kuntoutuksensa päähenkilö, ja meidän tehtävämme on auttaa häntä löytämään juuri hänelle merkitykselliset tavoitteet – ei määritellä niitä hänen puolestaan. Sillä ei kai kuntoutus ole kuntoutusta varten, vaan elämää?

Olisi mahtavaa, jos täällä blogin kommenteissa syntyisi keskustelua siitä, mitä te lukijat ajattelette tästä aiheesta! (LinkedInissä https://www.linkedin.com/feed/update/urn:li:activity:7400521356532056065/ ihanan aktiivinen keskustelu on jo syntynytkin, mutta olisi tosi hienoa, jos se keskustelu käytäisiin täällä, jolloin jokaisella blogin lukijalla olisi mahdollisuus osallistua siihen.)

******

Lue lisää omannäkoisestä elämästä väitöskirjastani tai tilaa minut kouluttamaan aiheesta! Pysy ajan tasalla kuntoutukseen, neurokirjon teemoihin ja ammattilaisen ja asiakkaan vuorovaikutukseen liittyvistä ajankohtaisista julkaisuista ja tapahtumista tilaamalla uutiskirjeeni täältä: https://kohtaamistaito.net/about/.

Tästä voit ladata yllä olevan kuvan Word-tiedostona tarkastellaksesi sitä suurennettuna:

Tai tarkastele vastauksia kysymykseen ”Mikä on kuntoutuksen tavoite” suoraan Flingan sivulta: https://flinga.fi/s/F75CARF

Tiekartta vuorovaikutukseen lasten kanssa

Olipa hauska kuunnella väitöskirjastani tehtyä englanninkielistä 11-minuuttista podcastia ”A New Way to See Children’s Agency and Interact with Children” (linkki podcastiin). Vaikka tyyli oli amerikkalaiseen tapaan liioittelevan hehkuttavaa, niin olihan se mukava kuulla, miten innostuneesti aiheesta voi puhua joku muukin kuin minä itse. Hyvin siinä oli saatu esiin keskeisiä ajatuksia tutkimuksestani, vaikka jotkin yksityiskohdat eivät osuneetkaan aivan täysin kohdalleen – kun podcastin oli tehnyt Google Notebook LLM-tekoäly.

Kuvakin tehty tekoälyllä.


Minusta kuulosti, että tekoälylle lasten (ja erityisesti heidän, jotka kommunikoivat muuten kuin puheella) kuuntelu oli aika uusi idea. Joten on se hienoa, jos saatiin opetettua tekoälyllekin tämän podcastin avulla jotain tärkeää!



Ja, huvittavaa kyllä, vaikka ihaileva hehkutus tuli tekoälyn suusta, niin oli se jotenkin hauskaa kuulla:”FOUR substudies! Serious dedication!”

Lue loppuun